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リボンの会代表:宮地里江
リボンの会代表 宮地里江
設立20周年を迎えたリボンの会。また新たな第一歩を踏み出すひとつの区切りとして、会の誕生から今までのルーツを辿ってみました。

会の誕生のきっかけは、私の長男が「慢性骨髄性白血病」と診断を受けたことでした。1992年の春、ある日当然「息子さんは白血病です」「残された時間は3年です」と告げられ、頭の中が真っ白になったことを憶えています。今では、白血病など血液の病気の治療は治癒を目的に、医療者と患者が一つのチームを組んで行われるようになり、最初から患者にも病名が告げられるようになりました。しかし、まだ「不治の病」と云われていた当時は、本人には白血病の病名を告げられることは、殆どなかったと思います。血液医療はこの20年で大きく発展してきましたが、人の心の悲しみや不安は、今も昔も変わらないように思います。

息子が白血病との診断を受けたときは、骨髄移植が唯一の治療法と云われていました。助かる可能性のある治療法が有るにも拘らず、その治療を受けることができない患者がいることは不平等だと、骨髄移植に携わっておられた先生、医療関係者、ドナー登録者、患者・家族のボランティアの皆さんが、垣根を越えて草の根運動を行いました。これが国を動かし、1991年12月に(財)骨髄バンクが誕生しました。息子が発症したのはその4か月後ですが、当時はまだ骨髄移植と云う名前も知らず、私は藁をもすがる思いで、家族のHLA(白血球)の検査をしましたが、息子には合いませんでした。その後福岡に骨髄バンクの事務所が有ると聞き、直ぐに訪ねました。それから病名を知らない息子に隠れて、街角に立ってチラシ配りをして“骨髄バンクにドナー登録を!”と呼びかけました。この経験がきっかけで、患者家族の苦しみは孤独であり、やり場のない不安や悲しみを乗り越える為には、励まし合ったり、語り合う場所が必要だと強く感じるようになったのです。その後、骨髄バンクの支援者に協力を仰ぎ、1993年に「リボンの会」を設立いたしました。当時は、訪ねて来られる患者家族に、希望を与えられる充分な体験や医療情報も少なくて、「何とかしてあげたい」の一心で会の運営を模索していました。ちょうどその頃に、温かいゴッドハンドを差しのべて下さったのが、谷口修一先生です。穏やかで悠々とした風貌は、患者や家族の拠りどころになりました。

このときからリボンの会は、国家公務員共済組合連合会「浜の町病院」の先生、医療従事者の方々に温かいご支援をいただいております。にも拘わら、実はリボンの会は、浜の町病院の院内患者会ではないのです。2003年に谷口先生が浜の町病院を異動されてからは、衛藤先生が引き継いで下さり、現在も丁寧に患者家族の皆さんに寄り添って下さっています。
谷口先生はリボンの会の「産みの親」、衛藤先生は「育ての親」です。

2014年、浜の町病院は新しい場所に建て変わりました。最先端の医療設備の整った病院でこれまで同様に、会議室をお借りして交流会や講演会を実施しております。 先生もお忙しい中を、時間の許す限り参加して下さいます。そして患者の不安に耳を傾け、的確にバランスの取れたアドバイスをして下さいます。診療中は限られた時間の中ですから、互いの思いが伝えきれない事も多く、時に患者さんに厳しく辛い判断を迫らねばならない。患者と主治医は治療を行うには、互いの信頼関係が重要で、敵(病気)と闘うためにも、患者の集うこのような場所で膝を付き合わせて、相互を理解し合うことは大切なこととおっしゃいます。微力では有りますが、リボンの会はその架け橋になれるよう努めたいと思っています。

息子の発病は、私の中の価値観のようなものを変えました。見えなかった景色が見えるようになり、素晴らしい人たちとの出会いも沢山ありました。当たり前のような「おはよう」や「ありがとう」「おつかれさま」の優しい言葉のやりとりも、明るい笑い声も見慣れた風景も、とても愛おしくて、何ものにも代えられない宝ものに思えます。

患者や家族にとって、死と向き合う体験は大きなショックであり、肉体的にも精神的にも不安と苦しみを伴います。治療が終わっても、仕事や家庭で人間関係が、上手く続けられなくなった人もおられるでしょう。趣味や生きがいを見失ってしまった人もおられるでしょう。

「リボンの会」では、先生を交えた勉強会や交流会を定期的に行い、医療知識の向上を計っています。病という敵と闘うためには、患者の思いを先生へ、先生の思いを患者へ繋ぎ、互いの思いを共有し信頼関係を築くことも、患者会の使命と考えます。

誰かに話すことで気持ちが軽くなったり、同じような経験をした先輩患者の話を聞くことで、問題解決のヒントが見つかるかも知れません。あなたは決してひとりではありません。誰にでも起こり得る不安や怒りや悲しみの感情を、一人で抱え込まないで「リボンの会」に来ておしゃべりしませんか。
リボンの会代表
宮地里江
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リボンの会顧問:衛藤徹也医師
リボンの会顧問 衛藤徹也医師
リボンの会にたどり着いたあなた方へ

「あなたは白血病です」などといきなりの病名告知。青天の霹靂。最も恐れていたことを、突然、突きつけられる。頭の中は真っ白になり、その後の説明なんて何も覚えてない。程度の差こそあれ、多くの患者さんが経験することではないでしょうか? 

病気は不幸なことです。誰だってなりたくないし、愛する人をそんな辛い目に遭わせたくない。でも、時に現実はとても残酷です。

私はここ数年リボンの会のお手伝いをさせていただいています。病気・医療の解説、個人面談、四方山話などを交流会でさせてもらっています。そう言いながら皆さんから教えてもらうことも少なくありません。でも、言いたいこともあります。治療は他人(医者、家族)任せじゃいけないということと、与えられ与えて生きていくこと。

今やがんは特別な病気ではありません。もし不幸にしてそのような状況になったとしても、積極的に病気に関わっていく必要があります。「私たちは素人ですから・・・」と、よく言われますが、そんなんじゃいけません。素人なりにできる範囲で調べて、考えも持たなければなりません。患者さんは主人公ですから。

しかし、情報氾濫の世の中にあって、情報を適切に取捨選択するのは結構難しい。信頼に耐えうる情報を作り上げる方法のひとつに臨床試験というのがあります。臨床試験は決してモルモットにされるわけではありません。安全基準が定められていて、いろんな人の目を通るので、却って安全性が高いし、薬代や検査代が免除されたり、まだ認められてない薬が使えたりなど、メリットだってある。

治療法開発に積極的に参加する方法であり、未来の患者さんの役に立ちます。医療の発展に必要不可欠ですし、医療者側も含めて皆が協力して皆のために作り上げていくものです。

リボンの会は、患者環境をとりまく問題点について、当事者の目を通した生の情報や意見が聞ける場です。結成当初より常に医師との連携も保ちつつ健全に発展してきました。

最近では看護スタッフや臨床心理士も関わりをもつようになりました。新しい方々も、はじめは力をもらい、そして力を与えることができるように、お互いがピアサポーターとして助け合える、そんなグループとして今後も発展していくことを期待します。そして、あなた方の参加によって、この輪が更に多くの人に広がるように!
国家公務員共済組合連合会 浜の町病院 血液内科部長
衛藤 徹也
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